Anunturi / 29 februarie 2012 - Ziua internațională a Bolilor rare
Organizaţia Salvaţi Copiii filiala Timiş în parteneriat cu Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu, Primăria Timişoara, Vitro Bio Chem anunţă organizarea campaniei de informare in domeniul Bolilor rare, în perioada 25-29 februarie 2012.
Acţiunea debutează sâmbătă, 25 februarie orele 12:00 prin organizarea unui punct de informare şi sensibilizare a opiniei publice, în fața Magazinului Bega.
În acest loc, medicii şi studenţii la medicină, precum şi voluntarii pentru bolile rare vor oferi celor interesaţi informaţii şi materiale de informare (carţi, pliante, fluturaşi etc.) referitoare la bolilor rare.
În data de 29 februarie, se va organiza un Marș, la care vor participa studenți, bolnavi cu boli rare şi familiile lor, specialiști, persoane care sprijină acești bolnavi. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare” . Marşul se va desfăşura între Universitatea de Medicină şi Farmacie “Victor Babeş”, Prefectura Timişoara, Spitalul de Copii “Louis Ţurcanu” şi Primăria Timişoara.
Ziua Internaţională a Bolilor Rare este in fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în întreaga lume.
Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ. La nivel European trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare, din care peste 1.300.000 sunt în România. Majoritatea nu sunt diagnosticaţi şi au nevoie de sprijinul nostru, al tuturor.
Invităm şi aşteptăm pe toţi cei care se pot implica, să fie alaturi de noi în această săptămână pentru a da un exemplu de conduită civică şi solidaritate cu cei aflaţi în suferinţă.
Vă mulţumim!
Organizator:
Prof. Dr. Maria Puiu, vicepreședinte Alianța Națională a Bolilor Rare Romania,
Președinte Societatea Română de Genetică medicală
Dr. Mihai Gafencu, președinte Salvați Copiii, Timiș
Fotografii
