Anunturi / 28 iunie- Zalau Deschiderea primului Centru Pilot de Referinta pentru Bolile Rare
28 iunie- Zalau Deschiderea primului Centru Pilot de Referinta pentru Bolile Rare din România
Pe 28 iunie 2011, la Zalau, se deschide primul Centru Pilot de Referinta pentru Bolile Rare din România (NoRo), proiect finantat prin Programul Norvegian de Cooperare si Dezvoltare Sustenabila în România.
Proiectul este realizat de Asociatia Prader Willi România (APWR), cu sediul în Zalau, alaturi de alti parteneri printre care Ministerul Sanatatii Publice din România, Asociatia Prader Willi din Norvegia, Centrul Frambu din Norvegia, Universitatea de Medicina si Farmacie "Victor Babes" din Timisoara si institutii locale din Judetul Salaj.
Mentionam Societatea Romana de Genetica Medicala este unul din cei 7 parteneri ai proiectului. În acest context numerosi medici specialisti din tara au participat la derularea proiectului si la înfiintarea acestui centru de referinta pentru pacientii cu boli rare. Bolnavii din întreaga tara vor beneficia si ei de serviciile performante ale acestui centru pe care noi ca specialist trebuie sa il sustinem în continuare.
La evenimentul de deschidere a centrului vor participa: ministrul Sanatatii din Norvegia, D-na. Anne-Grete Strom-Erichsen, ministrul Sanatatii din România, Dl. Cseke Attila, reprezentanti ai EURORDIS (Asociatia Europeana a pacientilor cu boli rare), Orphanet si ai asociatiilor de pacienti din Ungaria, Italia, Franta, Danemarca, Spania, Norvegia, Bulgaria, Rusia, coordonatorul Planului National pentru Bolile rare Franta, precum si reprezentanti ai DG Sanco, oficialitati locale.
Centrul Pilot de Referinta pentru Bolile rare de la Zalau va avea un rol complex. Acesta va functiona cu o componenta de zi, pentru copiii cu boli rare sau alte dizabilitati, dar si o componenta rezidentiala pentru grupuri de pacienti cu acelasi diagnostic, care vor fi instruite în managementul bolii. Totodata, aici pacientii si specialistii în boli rare vor putea accesa platforma virtuala de instruire - eUniversitate.
Fotografii
