Anunturi / Săptămâna bolilor rare – 21-28 FEBRUARIE 2011
Organizaţia Salvaţi Copiii filiala Timiş în parteneriat cu Universitatea de Medicină şi Faracie Victor Babeş, Alianţa Naţională pentru Boli Rare, Societatea Română de Genetică Medicală, Primaria Timişoara, Vitro Bio Chem şi Swedish Orphan Biovitrum anunţă organizarea SĂPTĂMÂNII BOLILOR RARE în perioada 21-28 februarie, campanie ce va precede ZIUA INTERNAŢIONALĂ A BOLILOR RARE sărbătorită pe 28 februarie 2011.
Acţiunea debutează luni, 21 februarie orele 12:00 prin organizarea unui marş de informare şi sensibilizare a opiniei publice cu participarea a peste 200 de persoane printre care şi unii bolnavi de boli rare. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare” . Marşul se va desfăşura între Universitatea de Medicină şi Farmacie “Victor Babeş”, Prefectura Timişoara, Spitalul de Copii “Louis Ţurcanu” şi Primăria Timişoara.
Din programul campaniei amintim şi amenajarea unui cort în Piaţa Libertăţii unde medicii şi studenţii la medicină, precum şi voluntarii pentru bolile rare vor oferi celor interesaţi informaţii şi materiale de informare (carţi, pliante, fluturaşi etc.) referitoare la cauzele bolilor rare.
Ziua Internaţională a Bolilor Rare este in fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în întreaga lume.
Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ. La nivel European trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare, din care peste 1.300.000 sunt în România. Majoritatea nu sunt diagnosticaţi şi au nevoie de sprijinul nostru, al tuturor.
Invităm şi aşteptăm pe toţi cei care se pot implica, să fie alaturi de noi în această săptămână pentru a da un exemplu de conduită civică şi solidaritate cu cei aflaţi în suferinţă Vă mulţumim!
